Les délais d’attente
Une perte de temps immense!
Pour rappel, les troubles neurodéveloppementaux incluent les troubles des apprentissages, les TSA et les TDAH, entre autres. Pour la plupart de ces troubles, il y a généralement au moins une intervention professionnelle, que ce soit celle d’une psychologue, d’une logopédiste, d’une éducatrice spécialisée, d’une ergothérapeute, d’une psychomotricienne ou d’un soutien pédagogique spécialisé. L’accès à ces ressources est souvent limité par des délais d’attente pouvant aller jusqu’à un an.
En ce qui concerne les prises en charges comme les « Intensive Behavioral Intervention » pour les jeunes avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), la recherche de Piccininni et al. (2017) démontre qu’il y a un intérêt à réduire les délais d’attente avant que les enfants bénéficient d’un traitement. Avec des échelles de mesures évaluant la réduction en termes de dépendance et du coût socio-économique (réduction pouvant aller jusqu’à 267 000 dollars canadiens ou 168 000 CHF), on découvre l’impact du délai d’attente sur la société. On peut signaler que la recherche ne mentionne pas la souffrance liée aux délais d’attente et se concentre sur les enjeux économiques, mais cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas un impact affectif. Ceux-ci sont régulièrement relayés dans les cabinets des pédiatres et autres spécialistes.
Challenges intellectuels et société
Des freins au développement personnel
Au sujet de l’économie, le coût total pour la société sur la durée d’une vie est important et dépend du degré d’autonomie de la personne ainsi que de la présence ou non d’une déficience intellectuelle (Piccininni et al. 2017). La présence d’un « challenge » intellectuel augmente largement les coûts de maintien de la personne, étant donnée la tendance de la société à proposer des travaux exigeant des efforts intellectuels importants. De plus, les diverses sphères de la société nécessitent également des compétences sociales (« soft skills ») en plus des compétences techniques, dont l’intelligence ne dépend pas directement. Ceci peut être un challenge supplémentaire pour certaines personnes qui sont hautement qualifiées et compétentes au niveau technique, mais présentent des fragilités au niveau social.
Quelques enjeux sur le long terme
Innovons pour créer un futur adapté!
Les enjeux, notamment d’une prise en charge précoce, sont multiples: une meilleure qualité de vie, et ceci en intégrant les diverses sphères de la société et en recevant les bénéfices qui y sont liés. Ceci se fait par le biais du marché du travail, mais également des activités récréatives et culturelles.
Pour une meilleure intégration des personnes avec un TSA, il est donc impératif que tous les professionnels de la petite enfance se coordonnent le plus tôt possible afin de bénéficier des effets de l’excellente plasticité cérébrale des enfants. À l’adolescence et à l’âge adulte, ce sont les intervenants de l’éducation et de la recherche d’emploi qui doivent se mobiliser afin de permettre à ces jeunes adultes de bénéficier d’un parcours académique et d’être compétitifs sur le marché du travail.
Finalement, au niveau culturel et récréatif, il est primordial de concevoir les espaces en tenant compte des particularités de chacun, notamment en favorisant les décorations épurées et en limitant la surestimulation sensorielle (par une luminosité inadéquate, des affiches ultra-colorées). Ceci peut être bénéfique pour de nombreuses personnes, notamment celles qui sont malvoyantes. Si l’on privilégie des contrastes et des environnements peu chargés en objets et en affiches, cela a un impact sur leurs interactions avec l’environnement et leur permet de déchiffrer les informations plus facilement.
Il y a donc de nombreux domaines sur lesquels on peut agir, ce qui est positif. Il y a encore beaucoup à faire et le progrès est possible.
Finalement, les prises en charge pour les personnes TSA inspirent directement ma pratique, car lorsqu’elles sont efficaces, elles permettent un développement des plus exemplaires. Une prise en charge ciblée, précise et qui inclut une participation active de l’enfant et des parents permet d’obtenir des résultats et des ressources à vie.
Pour aller plus loin sur le thème des interventions précoces et du TSA, voici un lien pour un article intéressant du professeur Chabane et de Mme Peter du CHUV sur le repérage, le diagnostic et les interventions précoces: Le trouble du spectre de l’autisme.
